障害を持っていても、いなくても、子育てに変わりはありません
周囲の理解と、前向きな自分がいれば、けっこう無敵
それに、頑張っているのは親じゃなくて、子供本人ですから

子供が障害を持っていると、ハッキリわかったのは３歳の時でした。
右手に物を握らせると、すぐに左手に持ちかえ、右手の動きが硬いといった事に気がついてはいましたが、左利き（夫もそうなので）かな、とも思っていましたし、赤ちゃん時代はほとんど親が世話をするため、それほど深刻な問題とは捉えていませんでした。

トイレトレーニングを始めた１歳半の頃、右側のパンツがうまく上げられず、どうしてかなーとは思っていました。丁度そのころ１歳半検診があったため、何か問題があれば指摘されるかな、と思っていましたが、検診では異常なしと言われました。
先生が特に指摘しないので、大丈夫なのかなと思いひと安心。

左手ばかり使っていたから右手が不器用なのかな〜と思い、それから右手を使わせるように仕向けましたが、やはり動かしづらいようでした。
３歳検診の時にも「異常なし」と言われましたが、さすがに先生に「あの、この子右手が動かしづらいようなんですが」と話すと右手を確認してくれました。
「うーん、関節がちょっと悪いのかな？」と、とりあえず整形外科を紹介されました。

紹介された病院へ行ってみると、子供の手を見た先生は、何やら右足のほうも確認しました。
「お母さん、この子脳性マヒだね。小児科に行って」
え？と思いながらも、そのまま小児科へ。

小児科の先生は、右手や子供の歩く様子を見て、ちょっと首をかしげながら「うーん、脳性マヒといえば、脳性マヒだと思うけど。とりあえず、様子を見て、半年後にもう一度連れてきて」と言われました。

うすうす、もしかしたらどこか悪いのかな〜とは思っていましたが、いきなり「脳性マヒ」と言われても・・・、正直ピンときませんでした。
今まで身近で脳性マヒの人を見たことがなかったので、テレビなどで見る重度の障害を持った人のイメージしかなかったからかもしれません。
なんらかの障害（もしくは病気）というのはあるかもとは思っていましたが、脳性マヒと言われて「え？」て感じでした。

半年後と言われましたが、どうやら障害があるらしいとわかったのに、ほっといていいのかなー、と思っていたところ、保健所から電話がありました。
3歳児検診で病院を紹介しましたが、その後どうしましたかという問い合わせ（ていうか確認？）でした。

病院で脳性マヒだと言われたこと、半年後と言われたことなどをお話ししたところ、保健所に巡回で専門病院の先生が来るので、診てもらいますか、というお誘いを頂きました。

巡回日に、保健所に子供を連れて行くと、そこには物腰柔らかな、優しそうな先生が。
（なんとなく、熊っぽい。いや、別に毛深くないけどね）

白衣を見ておびえる子供に、さっと白衣を脱ぐ先生。
おお、はじめて見ました。お医者さんが白衣脱いで診察するところ。
そのせいか、お医者さん嫌いでいつも大騒ぎする子供が、おとなしく触らせます。
さすが専門家です、テクが違います。

そばにおいてあるおもちゃで自由に遊んでいいよ、と言われて喜んで遊んでいる子供をじっと観察する先生。
おもちゃの持ち方や遊び方を見て、手足の動きを見ているようでした。
その合間に私のほうに子供の生育暦や、手足で気になるところなどを聞き出し、「どうやら右手と右足にマヒがあるようです。検査をしないとはっきり言えませんが、脳性マヒからきていると思われます」と宣告。

専門病院の先生が診てそうなら、そうなんでょうね。
しかし、手はうすうす何かあるな、と思っていましたが、整形外科で足の事を言われるまで、右足については気がついていませんでした。

先生の働いている専門病院を紹介してもらいましたが、予約は事務の人(ケースワーカー）に電話して取ってくださいと言われ、帰宅後電話したところ・・・・。
定期健診でいっぱいなので、新規で入るには1ヶ月ほど先になります、と言われビックリ！

まー、歯医者の予約も1週間後とかよく言うし、専門病院はもっと予約取れないんだな、と納得。
とりあえず、1ヶ月先の予約を取りました。

巡回で来ていた先生は武蔵村山にある東京小児療育病院の先生でした。
予約日に夫と一緒に子供を連れて、病院で受けつけを済ませ待合室で待ちました。

予約日も待ちましたが、診察もけっこう待ちます。
どうやら前の人の診察が長引いているらしく、押せ押せでずれ込んでいるようです。
診察室に呼ばれ、生育歴を話し（この辺はまた〜て感じ）、子供の手足のマヒを先生のほうから詳しく説明されました。

脳性マヒがあることで、右足と右手が硬く(痙直型）なっていること。障害が出ている部分から考えて、左側の脳に障害があること。身体障害以外にも、他に障害が出る可能性もあること等。

脳にどの程度のダメージがあり、どういった分野に障害が出てくるか予測して対策を立てるためにも、ＭＲＩを撮りましょうということになり、予約取り（まただいぶ先）

検査以外に、訓練（うまく手足を使うため）をしたらどうかという話も出ました。
ここのところで急に足を引きずるように歩く（それまでは走るときにそういう場合もあったけど、気がつかない程度）ようになって心配していたこともあって、お願いすることにしました。

先生がそのときに「お子さんに対してどうしたいですか？」と聞いてきました。
先生がこの子に必要な訓練を決めるのでないのかーと不思議に思いました。
「なるべく訓練をして、手足が動きやすいようにしてあげたい」
そんな内容な事を言いました。

今思えば、病院が近所でない人も多いし、それぞれ家庭の事情もあるし、先生の指定するままにこれない人も多いんですよね。
それに、子供が障害を持っていることを受け入れられない親もいるので、そういう人に対して、訓練にちゃんと来いといっても逆効果の場合もあります。
そういう意味で、あなたが子供に対して出来る範囲はどの程度か、ということだったのでしょうね。

幸い当時専業主婦だったので、通院はなんの問題もありませんでした。
というわけで、ＰＴ(足の訓練）ＯＴ(手の訓練）を各月2回ずつ行うことになりました。
だいたい週に1回、東京小児療育病院に通うことになりました。

とりあえず訓練を始めるということで、一歩進んだ感じがして、気分的には少し楽になった気がしました。
じーっと考えているより、とにかく何か出来るほうが、精神的に楽かもしれません。

さて、ＭＲＩは動いては正確に撮れないということで、睡眠薬を飲まされます。
お薬渡されて、子供に飲ませるのですが、子供によっては飲んでくれなかったり、飲んでも吐き出したりする子もいるそうで、薬が駄目だったら、もう少し強い注射をして眠らせるようになると言われていました。

幸い子供は薬大好きで、シロップの甘みにだまされてジュース感覚で飲むタイプの子。
問題は弱い薬なので、眠るかどうかでした。最初抱っこして眠れー眠れーと、うろちょろしてましたが、検査時間が迫るのに寝付いてくれません。

そこで、一緒に来ていた夫にバトンタッチ。おんぶしてアッという間に寝かしつけてしまいました。
うーん、母よりうまい寝かしつけ。母の権威はがた落ちですが、短気な私より、粘り強い夫のほうが適任でした。

そして検査終了後、薬のせいか、ぐっすりというよりぐったりしている子供を見て、なんだか可哀想で、涙が出そうになりました。

後日、検査結果を聞きに診察室に入ると、何やらレントゲンのような写真が何枚もありました。
「お子さん、頑張ってますよ」と言われて初め、え？何が？という感じでした。

写真を見ながら説明されましたが、今表面に表れているマヒに比べて、思ったより脳の障害部分が大きくて、逆になんでこんなに動けているのか、という感じでした。

左手を動かすと、同じような右手が動く(連動というそう）のですが、本来動かないはずの右側を動かすための指令を、反対側の脳が指令を出して、代わりに動かしているとのことでした。

本当なら動かない部分を、一生懸命違う部分で補って、頑張って動かしているのだそうです。
障害のある部分から見て、妊娠初期に発生した生まれつき持っている障害のため、逆に違う部分を発達させて、頑張っているのだそうです。

それを聞いて、この子ってすごいなーと思いました。
動かないと思っていたけど、頑張ってこんなにも自力で動かしているのだということに、気がつかされました。

障害の程度は確定しましたが、重度の障害とは違うので、身体障害手帳を取得しても医療費が無料にはなりません。
そこで、障害手帳を申請するかしないか、という夫との話し合いになりました。

最初、夫側の主張としては
・手帳の申請することで、障害児というレッテルを貼られるのでは
・地元の小学校に行きたくても、養護学校に行かされてしまうのでは
という心配があるけど、どうなんだろう、でした。

私側は
・実際に障害を持っているのだし、もし他人がレッテルをはったとしてどうだっていうんだ？
　確かにこの子は障害を持ってはいるが、それは恥ずかしいことなのか？そうではないだろう。
・知的な問題などが出てきて、あきらかに無理があるようなら、養護学校に行けばよいし、大丈夫なら地元に通えばいい。
　教育委員会が駄目と言ったら、交渉すればいいでしょ

というものでした。夫は障害手帳を持つことで選択の幅が狭くなることを考えたようでしたが、就職にしても、健常者と比べてハンデがあって同じ土俵で勝負は難しいのだとしたら、障害者のワクで就職すればいいんじゃないのかな、というのが私のほうの考えでした。

メリット、デメリットを量りにかけたとき、私的にはデメリットを感じなかったため、結局手帳の申請をしました。

申請してから約一ヶ月が過ぎてから、手帳が出来てきました。
脳原右上肢機能障害(５級）脳原移動機能障害（４級）

ふたつの障害で決まった等級が４級の２種。

ちなみに、２種というのは乗り物に乗ったりするときの運賃の減額の目安で、１種の人は常時介護が必要で付き添いがいるため、電車賃が半額（２人で１人分）になりますが、２種だと近所レベルだと減額はありません。

歌が好き、合唱が好き、自然が好き、人間が好き、笑顔が好きなお友達のりっちゃん。リンクも多いので、新たな発見あるかも。

低酸素性脳症からウエスト症候群、視覚障害、四肢麻痺、知的障害を併せ持つみ〜ちゃんの成長記と、み〜ちゃんママの人生経験談の読めるページです。

ADHD傾向で高機能自閉症の娘と、遠慮がちな息子と、２人の間で大騒ぎしてる作者の生活。とっても可愛いページです。

推理小説とお酒をこよなく愛する、中学時代からの友人。最近はカメラに凝っているらしく綺麗な写真がたくさん見られます。

臨床心理士の資格をお持ちで、心理職のお仕事をなさっているばじるさん。ご自身がAD/HDでもあり、専門的な知識も仕入れられます。

お子さんがAD/HDをお持ちのみゆきさん。過去の体験や、AD/HDの子供との付き合い方等ものっているので、参考になります。

アロマやハーブ、ガーデニングなどのお話や、綺麗なお花の画像も豊富。ワンちゃん好きな方にはドッグノウァはいかが。

現在（２００５年３月）腎臓移植後１３年目を無事に越されたかまぴーさん。切迫早産で生まれた息子のまーくんは脳室周囲白質軟化症（PVL）のため、療育生活も頑張っている母でもあります。