平成15年、健康診断でひっかかり再検査
蛋白尿と血尿に加えて高血圧の正体はigA腎症という
腎臓の病気でした
そんな私の検査入院や病気についてのアレコレ

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 健康診断でひっかかる★腎臓悪いかも編★

アトピー性皮膚炎を子供のころから患ってました。
皮膚科で出されるステロイドの塗り薬は、子供のころから使っていましたが、成人してからは、悪くなる、薬強くなるの悪循環になっていました。

花粉症も併発していたので、ステロイドと抗ヒスタミンとの合剤の飲み薬を一ヶ月ほど飲んでいましたが、飲むのをやめてしばらくして、いわゆる「ステロイドのリバウンド」というのになってしまいました。

顔がパンパンに腫れて、顔を触ると皮膚がずるっとむけちゃう様なひどいありさま。
その後、真っ赤に皮膚が腫れて、ぼろぼろ皮がむけるし、皮膚が線上に切れて、包帯だらけで、まるでミイラのようでした。
朝起きると、皮膚がこわばって起き上がれず、乾燥するのに膿(というか体液)がにじみ出るので、それがバリバリと固まって、包帯をかえるのに涙が出ました。

そんな状態でしたが、皮膚科の先生と相談してステロイドの塗り薬は使わないという選択をしました。
2年間がんばれば、良くなると先生に言われていたので、家族の協力のもと(ありがとう、夫と子供たち)徐々に皮膚自体は良くなっていきました。

顔から、首、上半身、腕、手、下半身、足、面白いことに皮膚の炎症は段階的に出てきました。
そんな状態で約2年間。
やっと市の健康診断に行ってみようかな、と思う程度に回復してきた私でしたが・・・・・。

見事にひっかかり、再検査を言い渡されました。


市の健康診断のお知らせを胸に、近所のクリニックへ。
血圧、尿検査、胸部レントゲン、心電図、血液検査と一通りやったところで、先生の診察です。

「血圧高いね〜。肩こったり、頭痛しなかった?」
高校生のころから肩こりバリバリなので、特に気にしていませんでした。頭痛、肩こりのせいかと・・・。
「血尿と、蛋白も出てるねぇ。まあ、女性は血尿はよくあるし、蛋白も疲れてると出たりするので、とりあえず降圧剤飲んでもらって、血液検査の結果聞きにきて下さい。」

一週間後
血液検査の結果思わしくなく、再々検査に。
今日の尿検査の結果も、血尿と蛋白出ていました。

さらに一週間後
「うーん、どうやら問題は腎臓みたいだねぇ。多分igA腎症じゃないかと思うんだけど、腎生検をしないといけない場合があるので腎臓内科のある大学病院紹介するから行って下さい。」

じ、腎臓ですか〜!
この二年間、調子悪いのが日常だったため、特に調子悪い実感ないのですが。


 八王子医療センターへ★IgA腎症かも編★

2004.6月末。やってきました八王子医療センター。
三鷹の杏林と、どちらの病院を紹介してもらおうかと思ったときに、八王子のほうが近いかな〜という理由で選びましたが、八王子といっても、高尾山のすぐ近く。
八王子市は広かったです・・・・。

担当医(になる)先生に紹介状と血液検査の結果を渡し、色々とお話しした結果、やはり
igA腎症の疑いがあるとのことで、まず緊急で血液検査と尿検査をすることになりました。

採血室があって、ずらーと採血台が並んでいてビックリ!
普通血液検査というと一週間ぐらいかかるのに、さすが大学病院です。病院内に検査室があって、緊急だと約一時間で結果が出ます。

そして、担当医にまた呼ばれると
蛋白2+ 潜血(血尿)3+ 白血球9890
硝子円柱、尿細管、扁平上皮というものまで出ていました。
尿路感染症でも蛋白や血尿は出るが、感染症なら白血球がもっと高いので、異常があるのはやはり腎臓とのこと。
「緊急以外でオーダーした検査結果を含めて判断しますが、腎生検が必要かもしれないので、次回家の人と一緒に来てください」

て、けっこうオオゴトな展開っ!



あいまに腎生検の出来る腎臓(萎縮していると出来ないが、私は大丈夫でした)かチェックするために超音波をとり、7月中旬の診察予約日に夫と共に来院。

今日は夫が一緒なので、車で病院へ。電車と違って乗り換えもないし、気軽にお話しながらもよいですね。
調子悪くても、電車だと座れなかったりするし、渋滞しない道もあるようなので、次回からは自力で車で来ようかと考える、無謀な私。

先日の検査結果から、かなりの確立でIgA腎症の疑い。
この病気を簡単に言うと、IgAという本来はノドなどの炎症と戦うための抗体が、なぜか自分の腎臓にはりついて、尿をこす部分の糸球体を自ら壊してしまうというものです。
血圧が高いのは、この詰った腎臓の部分があるため、押し出す力を強くしないといけないので、高血圧になってしまうそうです。

治療のためにも、腎生検をして病気の確定(組織をしらべないと確定できないので)と予後を判断しなくてはいけないという説明をされました。
夫が検査のリスクや、心配な点を聞いてくれましたが、結局やらなくちゃいけないのようなので、仕方ないので決心して、検査に挑むことになりました。

腎生検は検査入院が必要で、だいたい4〜5日の入院になります。出血が止まらないなどがあるときは、入院が延びる場合もあるようです。


 腎生検ってどんな事するのかな★検査入院編★

腎生検の正式名称は超音波下経皮下針腎生検。

まず、うつぶせに寝て、超音波で腎臓の位置を確認します。
(これから腎生検する人の参考になればと思い書いてます。なので、あくまでも私の体験談なので、医学的には表現など違っているかもしれませんので、その際はご容赦を)
そして、腎臓の位置を確認したら、指す場所の範囲にマジックペンのようなものでマーキングします。

そして、消毒して、局所麻酔をかけます。
針を刺すのは左の腎臓です。麻酔が効いてきたら、皮膚を1センチほど切開して、そこから腎臓めがけてエイッと針を刺します。

(実物は見られなかったのですが)ボールペンの針ぐらいの注射針を刺して組織を取ります。
本体の針と、その周りにらせん状にねじみたいなものがくっついていて、針を引き抜くと、それに組織がひっかかってとれます。

針を刺して引き抜くたびに「バチンッ」てけっこう大きい音がします。
引き抜くたびに超音波で腎臓の状態を確認し、糸球体がとれるまで、だいだい4〜5回繰り返します。
針を入れたときに違和感は感じますが、最初の麻酔の注射が痛いだけで、あとは痛みはありません。

検査終了後は、止血のため(腎臓は血液が集まるので出血しやすいので)切開した場所を先生が思いっきり押さえて圧迫止血を約10分間。
その後傷口にガーゼをし、テープでぐるぐる巻きに強く巻かれ、その上に1〜2キロほどの砂袋をのせられて30分ほど安静。

病室に戻る前に、仰向けになりますが、今度は砂袋を下に当てたまま寝ます。
私の場合、この状態で7時間ほどいました。
その後、砂袋は外してもらい、ベットを起こしてもらうことも出来ましたが、絶対安静なのでトイレに立つことも禁止です。

だいたい検査から24時間程度は絶対安静で、次の日に超音波で腎臓を確認し、異常がないとわかるまでは、ベットから離れることは出来ません。
なので、トイレはベットの上で看護師さんにさせてもらうか、尿道カテーテルを入れる必要があります。

検査自体は30分ほどで以外にあっけなく終わりますが、患者にとってつらくて苦しいのは、身動きできない安静時かもしれません。



検査入院 初日

ベットの空がなく、7月20日になった入院日。
12時50分に受付に行かなくてはならないため、終了式の子供を待っていたが出かけるタイムリミット!

中学生が帰ってきているのに、小学生が帰ってこない〜。仕方ないので小学生にはお手紙書いて車で出発。
今日は夫が休めないので、夫特製の「病院まで地図」を見ながら運転しましたが、とってもわかりやすい地図を作ってくれて、前の日に丁寧に説明してくれたので、迷うことなく、無事到着できました。
ありがとう、夫。

腎臓内科の病室は、新館らしく、とってもきれい。
大部屋なのに、4人という広さ。昔お産したときの大部屋とえらい違いです。
同じ病室の人はみんな年配で、話あうかなー?とちょっと心配でしたが、みんな気さくないい人で、仕切りのカーテン全開で、いろいろ話が出来たので、楽しくすごせてラッキーでした。

お休み出来なかった夫ですが、実は検査の承諾書が必要なため、仕事の後病院に直行してくれました。
リスクが高いため、承諾書が必要な検査のためです。
腎出血、針を刺すので感染症、麻酔薬によるショック等のリスクがあるそうです。
それらの説明を先生からカンファレンスルームで受け、承諾書に夫がサイン。

検査はお昼前の予定ですが、検査前は禁食なので朝ご飯抜きのため、夫が近くのコンビニでデザートを買ってきてくれて、一緒に食べました。夫よ、なんていいやつなんだ。



 検査当日★腎生検と串刺しご飯、そして無事退院編★

腎生検は朝10時から。
血管確保のためと血が止まりやすくするために止血剤を点滴。
いきなり左手首の血管に針をブスッとさされ「ぎゃ」の私。超痛がりなんです。

うつぶせになり、左腕に点滴、右手に血圧計を巻かれたまま、検査着をほどかれてエコーで腎臓位置確認、周囲を消毒。
ここで麻酔注射。
ぎゃー、さっきの点滴よりだいぶ痛いです〜・・・・。
麻酔が効いているかの確認に針を刺されるとチクチクしたので、麻酔をもう一本追加することに。

と、ここで急に気持ち悪くなりました。
冷や汗が出て、息が苦しくなり、血圧急降下。
軽いショック症状だったようで、先生の「呼吸が速くなると余計に気持ち悪くなるからゆっくり呼吸して」という指示に従うと、なんとか落ち着く、ふ〜。

やれやれ、死ぬかと思っちゃいました。
落ち着いたところで検査再開。
その後は順調に進み、検査は無事終了しました。

説明されていた通り、止血作業は進められ、うつ伏せから仰向けにされ、ここで導尿(看護師さんはバルーンと言ってました)をすることに。
前日の説明で、導尿のほうがトイレが楽かなと思い、そちらを選択。
入れるときは、キシロカインという表面麻酔を塗ってくれてから管を入れますが、これもけっこう痛い+異物感。でも入れられちゃえば平気でした。

検査後は水分をたくさん取るように言われます。寝ていて身動きしちゃいけないので、飲むのが大変です。
すいのみにお水を持ってきてくれたので、横になったままぐびぐび飲みましたが、ストローつきのブリックパックみたいなのも、飲みやすくてよかったですね。
マグカップは寝たままだと飲めませーん。

そして絶対安静時(寝返りすら不可、動いちゃいけない)でのご飯は「串刺し」です。
ミニミニの一口おにぎりに、おかずはすべて串で刺してありました。
なんと豆腐、出汁巻きたまご、デザートまで串刺し。
寝たままなので、こういうものじゃないと食べられないためです。

さて、検査も終わって余裕の私でしたが、実はだんだんつらくなってきます。
動いて腎臓から出血したら大変なことになると先生から言われていたので、ひたすらおとなしくしていましたが、砂袋で圧迫された部分はどんどん痛くなってきます。それとともに腰も痛むし、背中を圧迫され続けているせいか、胸まで痛くなってきて、かなりつらい状態。

夕方6時。やっと砂袋をはずしてもらい、ベットも起こしてもらい、背中への圧迫が少し楽に。
体って寝返り打てないと、体重が一番かかるところが痛むみたい。じーとしているのが、これほど苦痛とは。

点滴は終わっても、緊急時の血管確保のために、針入れられたままだし、導尿しているしで、客観的に見るとけっこうすごい姿かも。


翌朝9時に、超音波の機械持参で先生登場!
エコーかけて腎臓チェックするも、異常なしだったので翌日退院出来ることに。
その後看護師さんに血管確保の針とバルーンを抜いてもらい(抜くときがまたちょっと痛かったです)、シャワー許可もおりたので、さっそくさっぱりしに行きました。

背中はちょっと痛みますが、筋肉に針を刺しているので数日は痛むのは仕方ないようです。

動けるようになったので、子供に電話をして、翌日退院出来ることを報告。
下の子は喜んでいましたが、中学生になったせいか、上の子はけこうあっさり。ま、そんなものでしょうね。

さてさて、3泊4日で無事退院です。
入院して思いましたが、八王子医療センターの先生&看護師さんたちって、とっても対応が良かったです。
言葉使いも丁寧で、あたりがよいし、先生の言い方も優しくてグッド!
「痛い」といっても処置されちゃうんだけど「ごめんね、我慢して」とか言ってくれるので、同じ我慢でも先にごめんね、の一言があると、こちらの気持ちが全然違います。
看護師さんたちも忙しい中、いろいろお世話になりました。

夫と子供(一緒について来てました)がお迎えに来てくれて、無事退院。
久しぶりのおうちはやはりいいですね。
退院後3日は安静で、1ヶ月は運動不可との事でした。


 がが〜んの結果★予後比較的不良群でした編★

さて、腎生検の結果です。
診察室に呼ばれ、ドキドキの結果待ち。

「やはりIgA腎症でした。残念ながら、予後の判定は比較的不良群でした。」

ここで、IgA腎症の予後判定基準の説明を。
腎生検で採取した組織と、他の検査などとあわせて判断して、病気のこれから、を判断したものです。

1予後良好群    透析療法に至る可能性のほとんどないもの
2予後比較的良好群 透析療法に至る可能性がかなり低いもの
3予後比較的不良群 5年以上、20年以内に透析療法に移行する可能性があるもの
4予後不良群    5年以内に透析療法に移行する可能性があるもの

の4つに分類されています。
私はこの3つめでした。

まあ、検査前から2か3ではないかと言われていたのですが、2と3で、だいぶ違いますよね。
しかも、5年から20年じゃ、だいぶ違うような・・・・。

ほっておくと、いずれ透析が必要になってしまうので
そのために薬を飲まなくちゃいけないわけです。
でー、その治療薬が「ステロイド」

はー、ステロイドのリバウンドに耐えて、頑張って2年間ステロイド抜いてきたのに、ああー。
飲みたくないですが、命のほうが大事なので、仕方ないですね。

先生の話を聞いているとき、なぜかとても冷静でした。
検査入院するときに、ある程度覚悟していたし、ああ、やっぱり、という感じだったのかもしれない。
ステロイドの副作用、いずれ透析になるかもしれないなど、不安な材料は多いけど、子供たちもいるし、まだまだ死ぬわけにはいかないしね。

家に帰ってから、子供たちに病気の説明をしたら、以外にあっさり聞いてました。
まあ、今どうこういうわけでもないし、実感わかないだろうし、ここ2年間はある意味寝たきりに近い状態だったから、あまり生活変わらないといえば、変わらないかもね。


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人工透析を行っている方々の家族や恋人、友人を結ぶサイト。1型の糖尿病性腎症で、透析歴10年目のダンナ様である「ぴょんくん」と、その妻「ぴょんちゃん」の透析ライフ。写真も豊富
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現在透析9年目のkikiさん。普段の生活で気をつけていることや、透析をしている人に対して知って欲しいことなどもわかりやすく書いてあります。掲示板では透析者の交流もあり
 K iyoto S tation
高校生の時に腎生検の結果、慢性糸球体腎炎(メサンギウム増殖性腎症)と診断された京人さん。現在、透析への移行を延ばすために低タンパクの食事療法を頑張っています。


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