がんの子どもを守る会(のぞみ財団)を知ってますか?

 

 

 わたし自身は最初の頃、「がんの子どもを守る会」と聞いて、子どもを亡くした親の会と同じ意味にとっていました。しかし、守る会の活動は治療中の家族に対する支援や患児自身の会での活動など多岐にわたっています。治療中の家族は同じ病気で子どもを亡くした親とはあまり近づきたくないような心境であるかもしれませんが、がんの子どもを守る会がどんなものかぜひとも自分で確かめてみたらどうでしょう。有意義な情報交換など、よりよい療養を送るために守る会を役立ててください。

財団法人
   がんの子どもを守る会

〒136-0071 東京都江東区亀戸6丁目24−7 (平成13年1月に移転しています。)

     代表   03-3638 6551
     相談専用 03-3638-6552
     FAX   03-3638-6553
     郵便振替 0019-5-102394

地方支部の連絡先一覧
 入会は普通会員 一口年額 2,000円、賛助会員 一口年額 10,000円です。


 がんの子どもを守る会(財団法人)は、小児がんで子どもをなくされた親たちが同じ苦しみにあわれている方々にお力添えをしようという趣旨で1968年10月に設立されました。
 現在、小児がん患児・家族を中心に医療関係者をはじめ多くの方々の支援のもとに、一日も早い小児がん制圧と患児と家族のクォリティオブライフ(生活の質)向上をめざして活動を続けています。
 また別のページで紹介していますが、1993年には当事者の会、フェロートゥモローも発足しています。

 守る会の活動

 小児がん小児がんは、医療向上によって「不治の病気」から「治癒する病気」へとなりつつあります。しかし、子どもたちの生命を脅かす病気であることにあh変わりません。
 守る会では、小児がんの子どもとその家族が直面している様々な問題や悩みを軽減するために、次のような活動を行っています。

1. 治療研究助成事業
 小児がんに関する治療のさらなる進歩を願い、専門医師・研究者に研究費の助成を行っています。

2. 相談事業
 専門医やソーシャルワーカーによる小児がんに関するあらゆる相談に応じています。相談は面接・電話・文書・FAXで受け付けています。
TEL 03-5228-6106(相談専用) 10:00〜17:00(平日)

3. 療育助成事業
 小児がんの医療費は公費負担(小児慢性特定疾患による。他に特別児童扶養手当、障害児福祉手当などの公的な援助も受けられる。)となっていますが、医療費のみならず間接的な経済的負担は少なくありません。守る会では次のような経済的援助を行っています。

  • 一般療養助成
  • 特別療養助成

4. 支部活動
 より身近な地域で仲間同志・関係者との交流を図っています。病気の知識や経験を学びあい、よりよい療養生活と医療環境の整備の実現をめざしています。

5. 広報活動
 「小児がん」の存在を知っている人々は増えてきました。しかし、小児がんの患児家族のかかえる問題や実情についてはまだまだ知られていません。
 関係者のより一層の理解と一般社会の偏見をなくすために、会報「のぞみ」やパンフレットを通して働きかけています。

6. 当事者の会「フェロートゥモロー」
 病名告知を受けている患者本人が、仲間と共に明日をという思いを込めて発足した会です。定例会、親睦会等、年6回の集まりをもち、幅広い活動を行っています。

 これらの事業はすべて会員の会費や企業等の募金によって賄われています。なお、寄付金については特定公益増進法人のため免税の特典があります。