2002年11月
2002/11/27
寝るときのせいご。眼に被せているのは眼の乾燥防止のための
ガーゼです。寝るときには眼に軟膏を塗り、ガーゼを４重にかけて寝ます。
せいご兄のベットで気持ちよく寝てるりゅうせい
おニューのベット。高さが３０センチ〜６０センチ（だいたい車椅子の高さくらい）
まで電動、無段階で変えれるので
車椅子からベット→ベットから車椅子への移動がすごく楽になりました。
今日は朝から冷たい雨。
空も真冬のような雲がひろがっていてすごく寒い。
今にも雪が降ってきそうです。
お昼から仕事を休み、前までいた病院へ最後の外来受診。
１２月の１日から正式に地元病院へ呼吸器管理が移ることが決まりました。
主治医の先生といろいろと話をして
前回の受診から変わったこと、疑問に思ったことを
伝えました。
ついでにりゅうせいも診察してもらい
ママさんも心配だったことを先生に聞き
心配しなくても大丈夫と言われて
かなり不安なことが解消されたようです。
主治医の先生が
「なにかあったとき、心配なことがあったときには連絡しなさい。
疲れたときには無理をせずにショートステイをしなさい。連絡をくれれば
いつでも対応するから。」と
力強く言ってくださった。良い先生にめぐり合えたことを
本当に感謝しています。
先生も忙しくてろくにお礼も言えなかったけど
ここまで自分たちがこれたのは
先生がせいごの主治医でいてくれ、的確なアドバイスをしてくれたおかげだと
思っています。
ありがとうございました。そしてこれからもよろしくお願いします。
27日
SPO2 :93％〜100％
心拍数：70台〜130台
おしっこの量・・・ｇ
前吸引：朝0ｃｃ、昼0ｃｃ、夜0ｃｃ
体温36．3℃
小児科外来受診
2002/11/26
久しぶりの更新です。
今日はいつもよりも少し暖かく、せいごもすごしやすい一日でした。
日曜日に、きょうすけ兄ちゃんの柔道の試合に始めてついていった
せいごでしたが、会場が狭くて・・・・とても車椅子で入ることができず
せいご父と一緒に車の中で留守番してました。
駐車場もいっぱいで
外に出ることも出来なかったので
せいごも疲れたと思う。。。
今週末も試合があるけど
今度のところは大丈夫そう。＞きょうすけ談だから？？？
今日は訪問看護ステーションから看護婦さんが始めて来てくれました。
吸引等は「家の人のほうが上手ですから・・」と
してくれなかったみたいだけど
今後のことを考えてこれからどんどんやってもらおうと思っています。
来月、来るときにリハビリの先生も一緒に来てくれるとのこと。
栄養カテのはいってる鼻のところ
少しすれてきてしまったため、テープを止めるときに
注意しなくては・・・・
目のほうは乾燥に気をつけて眼軟膏を頻繁に塗っています。
今のところ赤くなることも無く
せいご父似の大きい目を開いてりゅうせいをやさしい表情で
見ています。
明日は定期の元にいた病院の診察日。
お昼から仕事を休んで行ってきます。
来月早々から、地元病院に呼吸器管理が移るため
多分、最後の外来になると思います。
そろそろ髪の毛も伸びてきたので
ママさん床屋をお願いしなくちゃ。。。
26日
SPO2 :94％〜100％
心拍数：70台〜120台
おしっこの量・・・ｇ
前吸引：朝0ｃｃ、昼0ｃｃ、夜0ｃｃ
体温37．0℃
訪問看護婦さんが始めて家に来てくれる。
2002/11/21
せいご＆りゅうせいお昼頃の写真
11/20
昨日は小児科医師の往診と呼吸器のメーカの人が
来てくれ、いろいろと忙しい一日でした。
来月から正式に呼吸器のほうも地元の病院に管理が移るようで
本格的にこちらの病院での在宅生活がスタートします。
呼吸器のメーカーの方が地元病院での会議の内容をおしえてくれたのですが
小児科の先生がすごくがんばってくれたおかげで
今までの病院と同じように物品も出る。
最初は呼吸器のことだけは病院で見て、後は（物品関連は）
自己負担してもらうというような話だったらしいです・・・
外来スタッフ、医師、ＭＥさん、医事課、訪問看護ステーションの
皆さんが忙しい時間を割いて一同に集って会議をしてくれたそうです。
本当に皆さんに感謝しています。
せいごの体調は
カニューレ交換した日の夜と次の日の昼間までは
いまいちな感じでしたが
それ以後はいつもと同じで熱も出ず元気でした。
カニューレの交換ってやっぱ負担が大きいんだなあ。。。。
少しでも交換するときの負担を和らげようと思い
小児科医師に相談してみましたが
なかなかいい方法が見つからない。
しばらく今まで通りにやって様子をみることにしました。
11/21
今日は午後から地元病院へ。
以前からすごく気になっていた目のことと
りゅうせいの２ヶ月検診。
始めにりゅうせい。
体重も一キロ増えて、以前先生が診てくれたときよりも
すごく元気に動いていたようで
びっくりしていたようです。
首のすわりのことなんかも聞いてきたみたいだけど
やはりゆっくりなようです。
べつに焦ってないのでこのへんはゆっくり様子を見ようと
ママさんと話しました。
（せいご父はせいごの眼科についていってたので説明が聞けず・・）
ママさんも前よりよく動くし体重も増えたと言われて
気分が少し楽になったようです。
かなり心疾患のこと気にしてたので・・・
せいご
眼科に行き、診察してもらいました。
入院中も時々診察してもらってたんだけど
開口早々に
「いつみてもらいましたか？」と眼科医師。
自分たちも入院中に診てもらっているという話は聞いてたけど
眼科医師の詳しい説明は聞いていなかった。
以前から左眼の黒目のところにある
白い濁りが気になっていたんですが・・・
「左眼は角膜穿孔しています。いまのところ炎症は無いようなので
このまま眼軟膏を頻繁につけるか、まぶたを縫うか、どうします？」
この言葉を聞き・・・・
以前同じ病院に入院していた友達が医師にこういわれたと
聞いてもしせいごがこうしなければいけないと
（まぶたを縫う）
いわれたらどうする？とママさんと話した。
二人の答えは「まぶたを縫うのだけは嫌です」
医師は
「軟膏を頻繁につけて、目の乾燥を防げばしばらくはこのままでも
大丈夫だろう」と。
もし炎症を起こしたり、軟膏をつける手間がめんどうならば
縫うとのこと・・・・
絶対に嫌だ。
自分たちがもっとちゃんと見てあげてなかったから
こんなことになってしまった。。。
とにかくひどくならないように
今まで以上に乾燥に気をつけようと思っている。
一月に一回、小児科の医師と一緒に
目の状態を診に往診してくれるとのこと。
20日
SPO2 :94％〜100％
心拍数：100台〜120台
おしっこの量・・・ｇ
前吸引：朝0ｃｃ、昼0ｃｃ、夜0ｃｃ
体温36．3℃
小児科医師往診
呼吸器メーカ担当さんリコールの呼吸器を交換
21日
SPO2 :95％〜100％
心拍数：100台〜130台
おしっこの量・・・ｇ
前吸引：朝0ｃｃ、昼0ｃｃ、夜0ｃｃ
体温36．1℃
眼科受診
2002/11/18
本日写真なし・・・
また更新が少し遅れ気味になってきました。
おまけにメールの返事＆ＢＢＳの返事もなかなかできないでいます・・・
すみません。
オニューのベットも先週末に届き
早速新物好きなせいご父は
いろいろとかまってます。
せいごも新しいベットの寝心地が良いのか
昨日まではグッスリ寝てました。
ここんとこせいごの調子は良かったのですが
今日、カニューレ＆回路の交換をしてから
なんだか心拍数が高くなってしまい
体位交換したりいろいろとしてみたんだけど
なかなか落ち着いてくれないです。
ＳＰＯ２のほうは下がってないし
前吸引も引けてこない。
熱も普段と思うと寝てるときにしては少し高いのですが
様子を見ようと思っています。
昨日も愛知まで出かけて
長い時間人ごみの中にいたから
疲れてしまったのかなあ。。。
りゅうせいは昼間相変わらず寝てくれなくて
ミルクをチビチビ飲んでは
起きているようです。
夜、起きる時間が少なくなったからかな？
だんだんリズムが出来てきて良いことだ。
ただママさんのほうが休めない・・・・
今まで以上に協力しなくては。
18日
SPO2 :95％〜99％
心拍数：100台〜150台
おしっこの量・・・ｇ
前吸引：朝0ｃｃ、昼0ｃｃ、夜0ｃｃ
体温37．9℃
カニューレ、回路の交換。
2002/11/12
せいご、今日も夜遅くまで起きてます・・・
今日は朝からはっきりしない天気。。。
ここ数日と思うと少し暖かかったからなのか
ママさんの基準で（すごく寒がりです）暖房をつけると
機嫌が悪くなるせいご。
今日は珍しく一日中、SPO２の上下変動がすごかったです。
９４％くらいを行ったり来たりしてたので
センサーが悪いのかも？と交換してみるものの
あまり変わらない。
起きているときはわりといいんだけど
寝てるとき、いつもと思うと下がるような気がします。
熱も無いし、前吸引も無いので
風邪とかではないと思うんだけど。。。少し心配。
明日は往診の日なので先生に聞いてみます。
12日
SPO2 :93％〜100％
心拍数：90台〜140台
おしっこの量・・・ｇ
前吸引：朝0ｃｃ、昼0ｃｃ、夜0ｃｃ
体温36．3℃
パルスオキシメーターのセンサー取替え
うんちが少し固めなので水分量を少し増やしました。
2002/11/11
夜更かし中のせいごと昼間のりゅうせい
今日も寒かった・・・・
不定期な更新になっていますが
もうそろそろ日記のページも書き始めようかと思っています。
先週の金曜日、始めて地元の病院の小児科医師と看護婦さんが
往診に来てくれました。
一通り診察してもらい、一回も打ってもらってなかった
予防接種の第一回目（はしか）をしてもらいまいした。
副反応で熱が出るかもしれないと心配していましたが
大丈夫でした。
また時期を見てやっていなかった分を
順番に打ってもらいます。
そのついでにりゅうせいも診察してもらいました。
無呼吸のこと、チアノーゼがたまに出ること、
いろいろと聞き、心配ならば心臓の専門医に診てもらうよう
とのことでした。
ミルクの飲みも良いのでもう少し様子を見てみようと思います。
その後、今後のことについて話をしました。
呼吸器管理、物品のことについては
こちらの準備が出来次第、移行する。
他に要望があれば、専門の窓口を作って（事務、ME、外来婦長）
対応してくれるようなシステムを作ってもらえそうです。
ママさんの調子は前よりは良くなったものの
地元の人間に会いたくない・・・・と
ずっと家の中にこもってます。
携帯のメールのやり取りで
なんとかストレスを解消しているような状態。
少し離れた場所ならば出かけてもOKとのことだったので
ここんとこ週末は愛知県のK市方面に出張しています。
お気に入りのデパート近辺に”あかちゃん本舗”が出来たので
そこでいろいろと買い込んでます。
今週末も町の消防行事があるのですが
さぼってまた買出しにでも行こうかと思ってます。
ここんところずっと行ってないのであまり良いことも言われてないと
思うけど、家族が第一だから。。
出かけてるとママさんの気分も良いみたいだし。
事情を皆に話すのもこっちが疲れてしまうし・・・
まあ、わかってくれる人が一人でもいてくれれば良いか。。。
田舎はこういうのがなければいいんだけど
なかなかね・・・
せいご、少しまたリズムが狂ってしまったのか
せいご父の夜更かしに付き合ってくれてます。
そうそう。。今日、せいごのベッドを注文しました。
介護用の電動ベットを以前から買うつもりだったのですが
なかなか値段が高くて。。
家と取引のある問屋さんに見積もりを取ってもらったら
思っていたよりかなり安く入るみたいだったので（半分くらいの値段）
さっそく福祉課に手続きをして発注しました。
これでせいごも爆睡できるようになるといいなあ。
車椅子への移乗も楽になるし・・・
11日
SPO2 :95％〜100％
心拍数：90台〜140台
おしっこの量・・・ｇ(最近は見た目で出てるので計ってない・・）
前吸引：朝0ｃｃ、昼0ｃｃ、夜0ｃｃ
体温37．0℃
栄養カテーテル入れ替え
2002/11/6
またまたせいご＆りゅうせい。２人ともかわいいっしょ！
ここ数日めっきり冷え込み
今朝は近くのあまり標高が高くない山も雪化粧してました。
もうそろそろこのあたりも本格的な冬になりそうです。
せいごの体調は先月風邪をひいてから
急に寒くなり
いろいろと心配だったのですが
今のところ何も無くすごく元気です。
先日の地元病院でのせいごのことに関する会議で
話し合われた内容を昨日、保健婦さんが伝えにきてくれました。
基本的に今までの病院で出してくれていた物品その他は
引き続き、自己負担なしで
支給してくれるそうです。呼吸器回路に関しても
業者さんから見積もりを取っている段階ですが
多分、自己負担で購入しなくてもすみそうです。
以前いたK病院のI先生始め、外来、病棟のスタッフの皆さん
そして地元病院の関係者の皆さんには本当に感謝しています。
地元病院の小児科医師も
週１回、往診してくれ、訪問看護も月２回きてくれるという
本当にこんなにうまくいってしまっていいのだろうか？っていうくらい
話が順調に進んでいます。
明後日（８日）に早速小児科の先生が家に来てくれて
いままで予防接種をしていなかったので
順番にやっていってくれるそうです。
せいごは少し痛い思いをしなくてはいけないけど・・・←注射
上の兄ちゃんたちも学校からいろいろもらってくるから
やっておけば安心だもんね。
りゅうせいはあいかわらずミルクの飲みも良いし
これといった事も無いです。
ただ無呼吸が時々あるのが心配。
せいごの時のこともあるので・・・・・
せいごの往診の時に一緒に診てもらうつもりです。
現在、我が家ではチャイルドシートを購入しようか
迷っています。新生児からある程度の大きさまで大丈夫なチャイルドシートの
お勧めってないですか？＞ALL
オークションとかでチェックしまくってるんですが
高いし・・写真で判断がつかないので・・・・
6日
SPO2 :97％〜100％
心拍数：90台〜140台
おしっこの量・・・ｇ(最近は見た目で出てるので計ってない・・）
前吸引：朝0ｃｃ、昼0ｃｃ、夜0ｃｃ
体温36．7℃
赤ちゃん用品を買出しに行ったときに野菜スープ（離乳食用）等せいご用に買って
今はソリタの時間にせいご、飲んでます。新しい味にドンドンチャレンジ！
