ハンデキャップ’S Room


●ゆうとは、足にハンデキャップを持っています。
先生には、自立歩行は、困難とお墨付きをもらい・・
赤い手帳を持っています。

双子には、ありがちだと先生に言われました。

ゆうとは、ひろとのおにいちゃんです。
二卵性の双子で私のおなかの中では、下の方にいました。
あまり動かない子だったので、ちょっと気には、していました。

成長は、ひろとと比べればかなり遅れ気味です。
寝返り・お座り等が出来るようになるまでだいたい3ヶ月ほど遅れていました。
結局、自立歩行が困難になり、移動手段は、ハイハイとつかまりだちです。
壁づたいならば、立ってなんとか移動してくれます。
(15mほどでギブアップ・・)

病院で脳波・CTスキャンを何度か検査しまして、
とりあえず異常は、ないようです。
今は、病院の紹介で療育センターの通っています。

2001年7月1日付けで
身体障害者に認定されました。
最近のゆうとは、なんでもやりたがるようになってきました。
たくややひろとの後を追っかけ回っていいます。
でもさすがに限界があるとあきらめてしまうのがとても残念です。

結局、ついて行ってもいっしょに走っていけなかったりで、
移動手段がないとあきらめてしまいます。
(コンビカーになると人が変わってように動きまくります。自転車にも乗りたがるようになってきました。ちょっと無理かなぁ〜)

トイレの方も夏の間に何とかとれまして、おしっこもうんちも完璧になりました。
ただし、保育園で失敗が多いようです。
なんせ・・・トイレの距離がちょっと遠いので自分で壁伝いで行こうとすると間に合わなくなってしまうようです。
積極的でいいんですけれどもね・・・

さらにトイレットペーパーの減りが早くなったのも彼の影響かも・・
一時期、ペーパーで遊んでつまりそうになったので・・・

最近、お昼のトイレの失敗は、無くなりました。
嬉しい限りです。夜は、まだ失敗あり・・・

ちょっと、考えちゃったこと・・・

我が子がハンデキャップを持って生まれたために世の中で随分不自由なところも目に付くようになりました。
我が家の場合、肢体不自由(足)なのでまだB型ベビーカーが必要です。
年齢的・重量的にもう限界なのですが、まだまだ現役です。
(現役にせざるえない・・カートは、まだ大きいので無理・・・)

我が家の住んでいるところの最寄りの駅は、まだエレベーターやエスカレーターも無く
ベビーカーを持って階段を上り下りします。。。(腕力付くよ。。)
最近は、何処に行くのも車になってきました。
区役所・保健所・療育センターなどなど・・・
意外と不便な世の中だ・・・と思いました。道路も狭いし。。。

一度、実家に帰るのに電車で行ったら、駅で力尽きそうになりました。
JRは、使えん。。。
療育センターに行くのも一度、電車で行ったら、センターの最寄りの駅でも力尽きそうになりました。
市は、なんでこんなところにセンター造ったんだよ!!と思っちゃいました。。
山の上だし。。。

もう少し、なんとかしてくれないかなぁ〜です。

ゆうちゃんの記録

2003年2月:3ヶ月経ちました。2月7日にセンターに行きました。
今回は、だんなさんが夜勤明けなので車が出せない・・・・・
私は、246に乗って藤沢まで行く勇気がちょっとなかった・・・・ので電車で行くことにしました。
当日、ひろとを保育園に預けていくと予約時間に間に合わないので
連れて行くことにしました。とほほほ・・・・
とりあえず、だんなさんが登戸で待っていてくれるのでそこまで根性で行くことにしました。
さすがにJRから小田急に乗り変えるとき死にそうになりました。
階段がたくさんだ・・・腰にきそうだ・・
さて・・・レントゲンをまた撮って診察結果は、
以前より良くなっている。
と言うことでした。マッサージと自分で歩くことの結果でした。
今回も手術の話は、なくて様子を見ることになりました。
どっちにしても、就学前にはやらないといけないので遅くても年内中にどうなるか
決まると思います。
次回の診察は、5月になります。

2002年11月:療育センターの紹介で藤沢にある「神奈川県立療育医療相談センター」に行ってきました。
藤沢まで約1時間30分ほど・・・ちょっと、遠い。。。
先生に見てもらい、レントゲンを撮って「亜脱臼」と判明・・・
骨盤に骨がはまっていないらしいのです。
原因は、よく解りませんが・・・立って歩かないせいかはまりが甘いようです。
次回の検診は、3ヶ月後・・・
また、レントゲンを撮って進行性かどうか調べるようです。
手術の話しは、まったくでませんでした。
いいんだか・・・悪いんだか・・・ちょっと覚悟してきたのに・・・
生活は、いままで通りで、マッサージを忘れないようにとのことでした。

2002年8月:ひろとがずっと入院だったので「さみしーの!あいたいの!!」の連呼です。
でも、12歳未満は、入室禁止のため、あまり会いに行けませんでした。
なんだかんだ言ってもさみしかったみたいです。
補装具が新しくなりました。
以前のものが小さくなったので作り直しました。
今回は、本人が色を指定してしまったためにとても地味になってしまいました。。。
相変わらず、「重いからや!なの」とだだをこねています。
最近は、「ゆうちゃんは、ずっとハイハイでいいの!!」と豪語しています。
ほとほtこまっておりますぅ〜〜〜
もうだっこは、げんかいだぁ〜〜〜〜(体重14`トホホ・・・)

2002年7月:7/9にPTに行ってきました。理学療法士の先生に靴をあまり履きたがらないと相談すると
裸足に慣れすぎてしまって靴を履くことに抵抗があるんでしょう言われました。
確かに補装具を履かそうとすると「これは、痛いからいや!」と、抵抗します。
でも履かすことに慣れさせないと足が変形してしまうよ。と言われてしまいました。
ゆうとの足の裏は、扁平足です。(立つことをしないため)
歩きやすい場所(あまりマヒしていない部分)で歩こうとするために柔らかい部分が変形してしまうそうです。
それを防ぐために補装具があります。
ちょっと無理をしても慣れさせようと思っています。

2002年6月:新しい杖が完成。これからセンターの杖を借りなくてよくなりました。
なんとか、杖をついて20mくらいは、歩くようになってきましたが、
すぐに疲れたぁ〜と言って辞めてしまいます。
もったない。。。。
保育園では、まだ指導が解らないので持っていっていません。
自宅では、あまり練習してくれません。
靴もちょっと苦手なので、宝のもちぐされです。
言葉もひろとにつられて増えてきています。

2002年5月:シュウホンが出来ました。いすに座ったり、足の形をあわせるためのくつ??です。
新しい保育園にも慣れてきました。一安心です。
OTでは、はさみの練習をしています。
なかなかうまくできないようでちょっとかんしゃくを起こしてしまいました。