本当はアドバイスという程たいした事は言えないのですが…(^_^;)
潰瘍性大腸炎になって間もない方へ
談話室の書き込みから思った事をちょっとだけ…。

よく“闘病”という言葉を聞きますが、潰瘍性大腸炎のような慢性疾患に限っては
あまり病気と闘ったりしない方がいいと思います。
あんまり頑張っちゃうと絶対どこかで息切れします。
闘うより“病気とつきあっていく方法”をみつけていく感じで
まず、病気を受け入れる事が大事だと思います。

それから“難病”という言葉に踊らされてる人が多いようです。
確かに原因が特定されていない病気という点では難病なのですが
あなたの症状はどうですか？
入退院を繰り返しているとか仕事が手につかない程腹痛があるとか
社会生活ができないという程でないなら
「難病だ」なんて気にする必要はないと思います。(^_^)
「でも、これから他の人のように悪くなるかも知れないし…」
な〜んて気にしすぎると却って悪化を招きます。

とにかく自分の症状をよくみつめて下さいね〜。

…という事で大事になるのは
“自分の病気のパターンを掴む”という事なんです。

そのために私がやっていたのは
まずシステム手帳のようなデートブックを用意します。
（日付けがはいってるメモ帳ね）
そこにいつもとかわった事があったらその都度
「下痢」「下血」「粘血便」「腹痛」「頭痛」…等
その日の状態を簡単にメモります。

また、外来日などは薬の処方を書き込みます。
例えば私の１９９１年３月２９日〜の基本的な処方は

【３／２９〜】

プレドニン	０．５−０−０
サラゾピリン	２−２−２
ノイエル	１−１−１
ハイシ−	１−１−１
柴朴湯	１−１−１

（貯留浣腸としてソルメドロ−ル４０mg２日おき）
【４／１３〜】
ソルメドロール８０mg隔日

【４／２３〜】
ソルメドロール２５０mg毎日

【４／２６〜】
ソルメドロール１２５mg毎日

【４／２９〜】
ソルメドロール１２５mg隔日


…となっています。
この間、３／３１〜４／４まで毎日「粘」で６日に「下血のみ」
という記録になっています。
これだけでもなんとなく当時の私の様子がわかるでしょ。
あと、週に１回くらい体重測定(^_^;)

こんな感じで病気のひと事メモを簡単につけては如何でしょうか。
ポイントは簡潔にひと事という事かなぁ。
日記だとあとで簡単に見直せないから。
なにより続ける事が大切です。
お遊び感覚で書き込んでみてはいかがでしょうか。(^_^)