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ふうちゃんは、心臓に心房中隔欠損症という先天性の病気を持っています。詳しい説明は他のページにゆずりますが、一言で言えば穴が空いているために、心臓に負担がかかっている状態です。成長に伴って自然閉鎖する場合もあるのですが、残念ながらふうちゃんの場合は閉鎖の可能性はあまりなく穴も比較的大きいので、そんなに大きくならないうちに手術が必要であるということは1歳になる前から言われてきました。
聞くところによれば、心臓の手術の中ではもっとも簡単な部類で、成功率も盲腸の手術と同じくらい高いのだそうです。でもやはり心臓というものすごく大切な器官をいじくるわけですし、人工心肺という機械を使って心臓を止めて行うということなので、医学の専門知識ゼロのママとしてはとても不安・・・。
でも、ふうちゃんの入っている「全国心臓病の子供を守る会」の会報には、もっともっと大変な症状、大変な病気のお友達が頑張っている様子が掲載されていて、心房中隔欠損症くらいでこんなに不安に思っていてはいけないなあと励まされたりもします。
ふうちゃんは幸いチアノーゼや肺高血圧などの症状はでていないので、手術は通っている大学病院の無輸血手術の基準である、体重11キロを待って行うということになっていました。昨年の今頃も手術を勧められたのですが、体重が9キロ程度だったため見送りとなったのです(ちなみに緊急でない手術は寒い時期には行わないそうです。入院患者自体も多いし、感染症にかかる確率が高いため)。
そして、先日。主治医のM先生の「体重11キロを超えたねえ。手術しよう!」の言葉で、ついに来るものがやってきた!という感じ。
手術の前にする検査入院の日程がその日のうちに決まり、手術のために必要な血液検査を受け・・・我が家は手術に向けての第一歩を踏み出しました。
ここでは、ふうちゃんの手術についてリアルタイムで経緯を書いていきたいと思います。
ふうちゃんの周りにも心臓の手術をしたお友達はいるのですが、お母さんが自らお話してくれる以外、「どうだった?」とはなかなか聞けません。それでも術後の傷を見せてくれたり、何人かのお母さんからいただいた情報はとても重要で、ありがたいものでした。
入院期間や手術の時期の決め方は病院によって異なるようですし、手術に至るまでのプロセスも病気の内容で違ってくると思います。ですから、あくまで一個人の情報としてお読みください。
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※参考までに「全国心臓病の子供を守る会」の本部事務局の連絡先を下記します。
〒161-0033 東京都新宿区下落合3-15-22 ランドール目白3F
電話:03-5982-4933 FAX:03-5982-4934
本部の下に地域で支部組織があり、ふつうは支部単位で活動しています。
※またふうちゃんと同じように心臓の病気をお持ちの方から、「同じ病院にかかりたいので、病院名を教えて欲しい」というメールを度々いただきますが、病院側にご迷惑がかかってはいけないので、申し訳ありませんがお教えしておりません。ご了承くださいm(_
_)m。
ただ、心臓病発覚当時住んでいた場所の最寄りの大学病院で、特に心臓外科が有名な病院ではないということを申し添えておきます。
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