完全型心内膜床欠損症新生児1000�cさあどうする？ より

19 名前：卵の名無しさん　投稿日：02/02/12 01:06 ID:5W9RMbzk

>>1へ
完全型心内膜床欠損症新生児がどうしたの？
あんたの子どもなの？

20 名前：1　投稿日：02/02/12 01:27 ID:CVfqssh0

>>19
はい・・・
皆さんの経験や、聞いた話しや、見た話しなど
いろんな情報が知りたくて。
口が悪いのは性分です。謝ります。

76 名前：1　投稿日：02/02/22 01:38 ID:AWvJ1ykb

眠れんからまだいるよ、ここに。
>>72-73
祈ってくれるのはうれしいよ。
でも、プロの「嫌なレス」を見たかったんだよ。
だから2chのこの板にスレ立てた。
プロの客観的な目で辛辣なことを書いてもらえると思って。

同情されて祈ってもらったりしたら、
それは板違いで削除対象になるのではと思ってる。
でも、レスくれた皆様に報告はしたいと思う。
とにかく術後24時間は嫁さんと交代でへばりついてる予定。
例え帰れといわれても。

（といいながら励ましのレスには目が潤んでしまう）

85 名前：1　投稿日：02/02/24 23:28 ID:Joyq7t19

手術は「当初の計画通りに終了」。
人工呼吸機をつけてるけど時々自力で激しい呼吸をするから、
調整が大変らしい。よくわからんけどがんばってるんだって＞俺の子
緊張が解けない・・・寝なきゃ。

91 名前：1　投稿日：02/02/28 22:14 ID:mWbWROyG

>>89
おう！俺は出来るだけ頑張ってるけど、ベビィが一番頑張ってるよ。
嫁さんも頑張ってるけど、もうちょっと心をしっかり持って欲しい。
「なぜ？どうして私達の子供が・・・？」
って言われるのが一番辛い。
しかし、産まれたばかりの子供が大変なときに、
2chにカキコしてる男の爪の垢が欲しいかい？

今CCUってとこにいるんだ。初めて聞いたよCCU。何の略だろう？
大人達といっしょで一番奥のガラス張りしてる部屋にいる。
大人達は直接面会できるけど、俺らはガラス越しの面会。
近々NICUに移すとのこと。

108 名前：1　投稿日：02/03/16 22:34 ID:oip8SzDu

面会時に機械を外して窓ガラス越しまで
つれて来れるようになった。
昨日嫁さんが初めて自分の手で抱っこできた。

126 名前：1　投稿日：02/03/22 20:27 ID:8qbUPd0c

>>119
答えになってなかったな。ｽﾏｿ

＞もう一度言う。
＞こどもは、今、喜んでいるか。
＞これから病院と縁が切れない生活を望んでいるのか。
＞おまえの子どもとして生まれてきたことを、喜んでいるのか。

こどもが今喜んでたり、今の病院生活を望んでたりするか？
聞いてもわかんねことを聞くな！
俺の子供として生まれたことはいつか喜ぶ。絶対にな。
今がどんな状況だろうと俺の長男じゃ！

134 名前：1　投稿日：02/03/31 06:41 ID:WXgUTM83

ベランダにこいのぼり上げた。子供はまだ病院だけど。

135 名前：1　投稿日：02/04/01 02:36 ID:3Zh8WyoZ

長女と嫁さんと俺の３人でこいのぼりの前で記念撮影。
悔しいなあ・・・。
生後３ヶ月で1900�c、先生の努力にもかかわらず体重が増えないよ。

とにかく鯉のぼりageたのでage

138 名前：1　投稿日：02/04/03 02:38 ID:1DR2n6mF

体重が増えない、だめだ・・・。
根治術の決断を迫られたよ。
成功の確率は五分五分だって。
ただ、しなかったらあと２〜３ヶ月の命らしい。
根治術によって寿命を縮めることもあるし、
たとえ成功しても脳に大きな障害が残ったりする可能性も大きい。
つらいなあ・・・

155 名前：1　投稿日：02/04/09 16:00 ID:z4QQKScY

手術は明後日。今日はサイン攻めだったよ。
小児循環の先生から説明を受けましたのサイン、
外科から説明と手術承諾のサイン、
麻酔のサインに「毒ガス」を使いますのサイン。
毒ガスは厚生省から認めてもらってないから保険適用外だけど、
全額病院が負担するそうだ。
術後の面会は管がいっぱいあったり、浮腫んで別人みたいだったりするから
心しておくようにとのこと。
ここに来て嫁さんがやっと開き直り始めた。
今までくよくよしてたのが赤ちゃんに申し訳なかった。
退院後の明るい家庭を頭に描きながら日々を過ごしていこうって。

>>152
俺の大切な分身が消え去ることはない。たとえ肉体は滅んでも
俺を苦しめ悩ませたことによって
この子の親であることを実感させてくれてるから。
親思いの出来た子だよ。

170 名前：1　投稿日：02/04/13 22:32 ID:7XNUGyhY

オペは搬入から12時間かかった。
生きてるよ。タオルかけてある胸が動いてる。
なんというか、何をなんて書いたらいいのかわからん。
昨日までは病院の家族宿泊施設に泊まってた。
スレ立てた以上は・・・と思うけど、何を書こう。
すまん、もう少し待ってくれ。

182 名前：1　投稿日：02/04/17 22:24 ID:+WtQTbIk

急に先生に呼ばれた。
血圧低下、むくみ、肺浮腫、
心臓に負担がかからないようもう一回胸を開けてそのままにしておく・・・・って。
お願いしますって言ったけど、胸開けてそのままって・・・。
生きるためだったら何でもって言ったけど、
そんなこと今まで聞いたこと無いぞ。
これってどうなの？age

194 名前：1　投稿日：02/04/19 23:16 ID:ykkBcYSN

上の子と嫁さんと3人でまたまた病院泊。
先生談。
「私の知ってる薬は全部使いました。今(点滴が)12本入ってます。
術後はよかったんですけど・・・とにかく打つ手は全て打ちました。
あとは医学を超えて赤ちゃんの「生きる力」が頼りです」

もともと医術とは人間の自浄能力や、自然治癒の能力や、生き伸びようとする力を
サポートする支援技術でしかないのではなかろうか？
いかな医者であろうと死者を蘇らせることは出来ないはず。
しかし新生児、小循、外科の各先生もチーム組んで必死。
おれは「医者を信じてお任せする」という言葉で逃げてるか？＞おおる

>>180
アンタの言う通りだ。
おれと嫁さんがしっかりついてると状態がよくなる。
尿が出始めて、血圧も戻してきたよ。
先生が言った。
「土俵ぎわ、指一本でふんばってくれましたよ」
ただ、浮腫みは以前よりひどくなってる。可哀想だよ。

>>192
「あのときは大変だったよなあ。もう心配の連続で」
「そうね、私もイライラが募っておとうさんにアタったり、
体調崩して寝込んだりしてさ・・・
あ、危ないよ、お姉ちゃん、ちゃんと手つないでてよ」ってきっとなるから。

225 名前：1　投稿日：02/04/27 14:11 ID:O8qinkC+

面会に行った嫁さんに先生が話してくれた。

この子はすごいですよ。
私は何人もこういう子を見てきたけど、
正直先週の血圧低下の時点でダメかなと思ったんです。
この子の生きる力にはホントに感服します。
今日からミルクをあげてます。
この子に足りない分を今まで点滴で補ってたけど、
ミルクを与えて自分で生成する方向に持っていきたいと思います。
お母さんもがんばっておっぱいを出してください。一滴でもいいです。
今この子に必要なのはお母さんのおっぱいです。

社交辞令でも嬉しいよ。嫁さんが笑顔だったもん。
「もう母乳出なくなったけど、もう一回がんばってみよう」とか言ってね。
先生、ありがとう。

242 名前：1　投稿日：02/05/02 00:24 ID:Vcg8/kq6

この板でもスレ立ってるけど、NHKの腐れドキュメント。
嫁さんがじーっと真剣に見てた。
TVに限らず障害の子供に目が行くようになったのはおれもだけど、
やらせかどうか以前に、
「障害児がこんなに頑張ってます、天才です」みたいな設定が、
吐き気がするほどいやだったね。
普通でいいんだよ、フツーで。なんでそんなに背伸びしたがる？
子供が分厚い宇宙の本読むのを望んでるか？
あれじゃ友達できねーよ。あほか。
近所だったら親に小一時間・・・

おれだったらホントに仲良くしてくれる友達にたくさん遊びに来てもらって、
後かたずけが大変なくらいに家中目一杯遊んで、腹の底から笑って、
本当に生きてることが楽しいと思えるようにしてあげたいな。

281 名前：1　投稿日：02/05/05 07:41 ID:HPb8WO0n

>>263
後遺症とか、おそらくとか、だろうとか分からない先のことは考えてない。
ただ、「あきらめる」ことを考えない日はない。本音だ。
「あきらめる」ことがどれだけの苦痛なのか、
その決断に耐える苦痛は今の苦痛から逃れて解放をもたらすものなのか、
おれと妻の一生はその贖罪に耐え得るのか・・・・。

親の勝手な悩みの一方で、子供は生きたいと思ってるのではないか、
せっかく生を受けて痛い、苦しい思いだけで死んでしまうのか、
生きることは楽しいことではないのか、
と思ってたらと考えると、今の治療にすがるしかない。
メビウスの輪。

312 名前：1　投稿日：02/05/10 11:07 ID:6713zKPx

たった今先生から電話。
肺高血圧の発作で心臓が1分間ほど停止した。
マッサージで蘇生した。急場はしのいだ。

すぐ行く。

333 名前：1　投稿日：02/05/11 02:18 ID:dvyZCCro

あと2ヶ月で3の歳長女が興奮してはしゃぎまくってた。
冷たくなって帰ってきた子供に
「よかったね、おかえりー」
「おねえちゃんていつ言うかな？」
「電車に乗って動物園に行こう」
・・・死の概念を知らない娘にどう説明したらいいのか。

334 名前：1　投稿日：02/05/11 02:24 ID:dvyZCCro

>>332
遠まわしですまなかった。
1000になる前に逝っちゃったよ。
今朝、肺高血圧の発作が立て続けに2回。
おれが職場からかけつける時間までは持たせてもらってたようだ。
最後は嫁さんの腕の中だった。

337 名前：1　投稿日：02/05/11 02:32 ID:dvyZCCro

>>334
ローソクの灯りを絶やさないよう寝ずの番たよ。
話し相手になってくれるかい？

俺の子供に生まれてよかった？
どうかな？どうおもってるかな？
静かなやさしい顔だよ。
答えになってないね。

365 名前：1　投稿日：02/05/11 03:17 ID:H6aOS/lQ

ところで＞おおる
おれの死んだ息子は今横にいる。
これはheかitか？

446 名前：1　投稿日：02/05/11 23:48 ID:t8Kodfri

>>445
四葉のクローバーは必ず生まれます。
でもそれが他人の苦しみを背負ったなんて大それたことは考えたくありません。
おれの子は、一人前に生まれて、一人前に苦しんで
一人前の人間として死んでいった。
人生を駆け足で突っ走っただけだと。

455 名前：1　投稿日：02/05/12 20:27 ID:UjOzrVKr

>>453
子供はもちろん今でも俺達の家族だよ。
あつしくんじゃないけど。(いつあつしくんになったのかな？）
娘が癇をだしたような泣きかたを始めたよ。
何かを気付いたと思う。
昼までいた弟がいつのまにか骨壷になってるんだもん。
嫁さんは娘に大変。
感傷に浸る間がないのも今だけはいいのかも。

948 名前：1 ◆kr7gEocM　投稿日：02/05/17 00:32 ID:xTuG/X/y

＞888
その歌の意味知ってたよ。でも・・・
後ろ向きの感傷の歌になってるのが気に食わないね。そんなもんかな。
おれの子は俺達に未来を与えてくれた。
そんな歌詞がいいなあ。

>>911
名前はついてるよ。よーーーーーーく聞け。晒す。
遼記と書いてはるき。
「遼」は大地の遠さと時間の遠さ、「記」は歴史を記す。
遙か永遠に俺達家族の歴史を伝えて欲しいという願いを込めた名前じゃ。