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　　　平成１９年９月３０日　Ｎｏ．１６４

日本自閉症協会岐阜県支部

 

夏休みの親の声を聴いてくださいましたか

生活基盤の整備充実を切望します

地域で自閉症児者の家族が生きていくために、親や家族の努力と責任であ

るとされては、何も解決できません。発達障害が、福祉や教育や医療と連

携の上で、発達障害者支援法に特別支援教育に法的制度に位置づけられ、

知的に重い障害のある自閉症児者は片隅に追いやられている感があります。

４０年齢、自閉症の人たちは就学猶予という策で切り捨てられ、ＩＱが

８０以上となれば、入学は何とかできたものの、手のかかる扱いにくい子

ども達とされ、理解ある先生に当たるのは宝くじに当たるくらい幸運とい

う時代を生きてきたわけで、親達の工夫と意思で道を拓き今に至っている

のです。やっと、この３〜４年ほどで、自閉症協会の長年の思いが外に出

たにすぎないのです。

発連障害−スペクトラムでとらえる一という考えガは否定しませんが、

自閉症の研究の結果わかってきたことも忘れず、コアに存在する自閉症児

者を知的に重い軽いにとらわれず、しっかり見据えて各市町の各施設を構

築してください。

身近な支援は、ショートスティの受け入れ、緊急時の病院、小児科医で

は限界があるので、精神科医との連携の上、五しい知職の上で治療する機

関、相談の裏付けとなる受け皿の整備充実、教員の勉強・研修が考えられ

ます。市町村は大切な支援者と思っております。

知的障害とは別の障害であること、医療とは一生切り離すことのできな

いこと、死ぬまで支援が必要であることを理解してください。

支部長　水野佐知子

 

地域の支援について

先回、夏休みの会員の過ごし方を聞いて、日中一時を使った人はかなり

あり、地区によっては週２日８時間という人もいました。でも、ショート

スティを使った人は一人もなく、希望を出しても「夜、寝られない子はダ

メ」「飛び出しのある子はダメ」などの理由で、受け付けてもらえなかった

という声がありました。

自立支援法施行後、「障害者支援は地域で」という言葉をよく聞きます

が、実際にどれだけの地域支援が受けられるのでしようか、学校在学中の

４Ｏ日間の休みもさることながら、からだの大きくなった我子と生活して

いくために、いつでも受け入れてくれる地域資源は必要不可欠です。

会の方には、会員以外からも生活に疲れた親からの救いの声が数多く寄

せられまｔ地城の行政機関は自閉症児者に対応できるよう、対策を考えて

いただきたいと思います。

 

療育合宿研修に参加して

合宿研修には初めての参加です。年齢も程度も異なる多くの子供たちと

直に接し、今後、わが子にどのように対応していくのかの多くのヒントを

いただきました。

特に、夜の研修会にて教えられたこと、障害児を取り巻く社会環境は地

域により大きく異なり、これらを良くして行くには、『長期スパンでの計画

と大変な努力が必要｣であること、　｢我々自らが動かないと変わっていか

ない」こと、『動かなければ、場合によっては悪くなっていく』ことも起き

うることを痛感しました。

我々自身がまず行うことは、

�@    子供の状態を常に定量的に把握をしておき、何か変化が起きたときに

はタイムリーに対応できるように日頃から訓練する。

�A    ここで得られたノウハウを共有化して、皆が危機管理に備える。�B子

供の将来に備えたハード･ソフトの充実を目指し、政策課題に声を上

げる活動を強化する。こととして努力していきたいと思います。子供

のことで悩んでおられるガは他にもたくさんおられると思います。よ

り多くの方に参加してもらえる会となるよう、頑張っていきたいと思

います。(小5男子父)

 

合宿に参加させていただくのは今回で２回目になります。今回、自分の

子供より上の学年の子とペアを組みました。自分の子と雰囲気や動作が似

ていたので、数年先を見ているような気がしましたが、戸惑うことも度々

ありました。また、去年の合宿では見られなかった問題点などが出てきて

いることも知ることができたように思います。研修会にも参加でき、日常

では体験できない貴重な経験となりました。(小5男子父)

 

今回の合宿は、1６歳の子の支援を行いました。その子は言集がなく、全

体的におとなしい感じで自分の子に似ているところが沢山あり、5隼後に

こんな感じになるんだろうかと思われる場面がありました。自分がその子

に手を出し過ぎになっている事に気づき、息子に対しても同じことをして

いないかを改めて考えさせられました。井川先生の話を聞いて、自分の子

どもの飲んでいる薬をよく理解していないことにも気付き、飲んでいる薬

･量のメモを常に持参しようとも思いました。自分を見つめ直す貴重な体験

が出来ました。ありがとうございました。(小5男子又)

 

今回の合宿では、自分の子以外の子に付き添いました。一日目と二日目

と違う子に接し、自分の子を含めて、同じ自閉症で知的レベル重度の子の三

人と付き合ったのですが、三者三様、指示の受け取り方が違いました。同じ

自閉症児でも、一人ひとり、その子に合わせた支援がいる子たちなのだと痛　

切に感じました。(中1男子の母)

 

＜ボランティアの感想＞

レクレーションの時、子どもとの距離のとりガが難しかったが、お母さ

んの様子を真似てやるとうまくいった。相手に負担にならない接し方を、

最初にもっと聞いておくベきだった。

親もよその子とペアを組んでいたが、親も子も互いに気にしてやはり難

しそうでした。２年ぶりに参加しましたが、皆身体も精神面も成長してお

りびっくりしました。私自身も勉強できてとても良い宿泊体験でした。

周囲の状況をすべて把握できていなかったので、どうすれば参加者をま

とめられるか戸惑いました。朝食の時に口に入れずぎないこと、よく噛ま

せることを考えて子どもにつきました。普段言える事でも、環境が変わる

と自信がなく上手く働きかけることができませんでした。今回自分の勉強

不足を痛感しました。参加者と接するだけでなく、もう一度勉強していき

たいと思う。